Levantamento de Informações
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BRAZLIPO – Sobre
O Grupo Brasileiro para o Estudo das Lipodistrofias Herdadas e Adquiridas (BRAZLIPO) é uma iniciativa de integração de centros no Brasil com expertise em lipodistrofias e com o objetivo de fornecer apoio clínico aos profissionais de saúde, registrar casos e orientar pacientes e familiares.
Missão
Estabelecer uma rede de profissionais de saúde, núcleos e instituições que estudam e assistem pacientes com lipodistrofias, permitindo um registro nacional de casos, integrando e qualificando a atenção à saúde nessa doença.
Identificar casos de lipodistrofia no Brasil e possibilitar trocas de experiências e aprendizados entre os profissionais da saúde;
Estabelecer integração em rede e parcerias de pesquisa e permitir estudos clínicos multicêntricos;
Favorecer o desenvolvimento de estratégias para melhorar o diagnóstico e o atendimento clínico dos pacientes;
Contribuir para melhor conhecimento da história natural dessas doenças;
Contribuir com políticas nacionais de doenças raras
Atividades e ferramentas que contribuem com o desenvolvimento de novos profissionais com capacidade de identificar e mapear potenciais pacientes com a doença.
Em nosso centro de pesquisa, promovemos a integração entre ensino e prática clínica por meio de atividades estruturadas que envolvem a equipe de médicos assistenciais, residentes e colaboradores multidisciplinares.
O georreferenciamento é o processo de atribuir coordenadas geográficas precisas a dados, permitindo sua localização exata no espaço. O procedimento é essencial para identificar padrões espaciais, como aglomerados ou lacunas na distribuição de casos, especialmente em regiões com poucos registros.
O rastreio em cascata é uma estratégia essencial para a identificação precoce de indivíduos com lipodistrofias de causa genética, permitindo intervenções terapêuticas precoces e a prevenção de complicações associadas.
Tilha de investigação até o dianóstico em Liposdistrofia e poserior acompanhamento multiprofissional
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Diagnosticado por Endocrinologista e/ou Endocrinologista Pediátrico.
Além do acompanhamento contínuo com profissionais especializados em enfermagem, nutrição, nefrologia, cardiologia, dermatologia, oftaomologia, psicologia, educação fisica, fisioterapia e hepatologia, também seguimos o protocolo de ratreio familiar, acompanhamento de manifestação da doença e avaliação da composição corporal.
Um breve resumo a luz da perspectiva dos nossos pacientes com relação a condução dos nossos profissionais.
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Ensino e Pesquisa – Hospitais Universitários UFC
Rua Coronel Nunes de Melo, SN, Rodolfo Teófilo
Fortaleza-CE.
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